“Alles duidt op een hersenziekte. De klachten zullen erger worden en er is geen behandeling of medicatie voor.” Dat slechte nieuws kreeg ik juni 2022 van neuroloog Van Mierlo in het Spaarne Gasthuis. Er schoot van alles door mijn hoofd en ik voelde mijn wereld geruisloos in elkaar donderen. “Verder onderzoek maakt waarschijnlijk meer duidelijk.” En inderdaad, mijn hersenziekte kreeg een naam. SCA6, een genetische hersenaandoening en langzaam progressief.
SCA6, ik kan er oud mee worden, maar wel met steeds meer gebreken. De fijne motoriek zoals praten, kijken en bewegen gaat onomkeerbaar achteruit. Op een schaal van 0 tot 40 was ik augustus 2022 bij 11. En nu? Ik heb werkelijk geen idee. Sporten - hardlopen, boksen en wielrennen - gaat niet meer. Slenteren door Haarlem, Amsterdam of een willekeurig andere stad gaat moeizaam. Maar hé, het gaat nog wel. Laatst ben ik met mijn vriendin naar Deventer geweest. Leuke stad!
Ook schrijven doe ik nog steeds met veel plezier. Af en toe struikel ik over mijn woorden of ik sla per ongeluk de naastliggende letter op mijn toetsenbord aan. Praktische probleempjes, daar is prima mee te leven. SCA6, ik ben dingen kwijtgeraakt én het heeft me veel gebracht. Zoals mooie gesprekken over het leven. Met familie, met vrienden én met de mensen die ik mag interviewen. De toekomst? Het glas is halfvol en leven doe ik zoveel mogelijk per dag. Shit happens, en vooruit!